Cancers du sang et vie intime : briser le silence pour soigner l’humain dans sa totalité

La vie intime, affective et sexuelle est un pilier de notre équilibre, un baromètre de notre bien-être. Pourtant, lorsque le diagnostic de cancer tombe, ce pilier est l'un des premiers à vaciller, souvent dans un silence assourdissant. Si l’on pense spontanément aux cancers touchant un organe sexuel, l’impact est tout aussi profond et complexe dans les cancers hématologiques comme les lymphomes ou les leucémies. Ici, l’atteinte corporelle est plus diffuse, moins visible, mais les répercussions sur le désir, le corps et la relation à l'autre sont immenses. La reconstruction de l'intimité devient alors un enjeu central, mais encore trop souvent négligé, du parcours de soin. Le Dr Agathe Waultier, hématologue, nous livre une analyse clinique et humaine pour mieux comprendre ces défis et esquisser les voies d'un accompagnement plus complet.
 

Un parcours en trois temps et une triple épreuve pour l’intimité

L’impact sur la vie intime n'est pas linéaire ; il évolue au rythme de la maladie. Le Dr Waultier identifie trois phases critiques. La première est celle de l'annonce, un "couperet" où l'angoisse de mort submerge tout. « Quand on parle chimio, on entend la mort. La pulsion de vie, le désir, est un peu enfoui dans cette pulsion de mort », explique-t-elle. À ce stade, la survie est la seule priorité, et les préoccupations intimes sont reléguées au second plan, voire refoulées.

Vient ensuite le long temps des traitements. La fatigue, omniprésente, sape l'énergie et la libido. Les thérapies elles-mêmes, qu'il s'agisse de chimiothérapies ou d'immunothérapies, entraînent une cascade d'effets secondaires. Au-delà de la perte de cheveux ou des variations de poids qui altèrent l'image corporelle et la confiance en soi, des troubles plus spécifiques apparaissent : sécheresse vaginale et douleurs lors des rapports (dyspareunies) chez la femme, troubles de l'érection chez l'homme. La question de la fertilité¹ , particulièrement angoissante pour les plus jeunes, vient ajouter une couche de complexité, interrogeant l'avenir même de la parentalité.

Enfin, arrive l'après-cancer, une période paradoxale et périlleuse. Alors que le patient est déclaré en rémission, l'entourage s'attend à un retour à la "vie d'avant". Mais la réalité est tout autre. C'est une phase de grande solitude où le patient doit se reconstruire physiquement et psychologiquement, souvent en décalage avec les attentes de ses proches. « Il y a souvent un effondrement psychique à ce moment-là », souligne le docteur. L'épuisement persiste, le corps a changé, et le couple, s'il a tenu, doit réapprendre à se connaître.
 

Un dialogue inhibé par le poids du tabou persistant

Malgré ce besoin criant, le sujet reste largement tabou. Un "pacte de silence" s'installe, nourri par des freins des deux côtés de la blouse blanche. Du côté des médecins, le manque de temps lors des consultations denses, la priorisation des informations vitales et la peur d'être intrusif contribuent à une forme d'autocensure. Du côté des patients, le sentiment d'illégitimité domine. « Parler de sexualité peut paraître frivole, secondaire, face à la gravité de la maladie », analyse le Dr Waultier. La pudeur, la honte, ou simplement le fait de ne pas savoir que leur médecin est un interlocuteur valable sur ce sujet, les poussent au silence.

Cette difficulté est accentuée par une prise en charge qu’elle juge à deux vitesses. Pour les femmes, le parcours est souvent plus fluide, avec une orientation naturelle vers des gynécologues ou des sages-femmes formés et à l'écoute. Pour les hommes, en revanche, l’aide est plus difficile à trouver. Les hématologues se sentent souvent démunis au-delà des premières prescriptions, et les urologues, souvent perçus comme des chirurgiens, sont moins accessibles pour un suivi sexologique.
 

De l’écoute à l’action : réintégrer la sexualité dans le soin

Face à ce constat, le Dr Waultier est formelle : la sexualité est « le parent pauvre des soins de support ». Pour lui redonner sa juste place, deux leviers d'action sont essentiels. Le premier est de mieux informer et d'outiller les patients pour qu'ils deviennent acteurs de leur santé intime. Cela passe par des signaux clairs dans les lieux de soin (affiches) et, surtout, par l'accès à des ressources gratuites et de qualité en ligne (articles, vidéos, web-séries). « Pourquoi la sexualité serait-elle payante quand un patient a déjà le cancer, ne travaille plus et va mal ? », s’interroge-t-elle avec force, dénonçant le modèle économique de certaines plateformes.

Le second levier, tout aussi crucial, est de mieux former les soignants. Au-delà de savoir "comment en parler", les médecins ont un besoin urgent de formation pratique pour savoir "quoi faire". « Une fois qu'on a écouté, qu'est-ce qu'on fait derrière ? Qu'est-ce qu'on prescrit pour une sécheresse vaginale ou un trouble de l’érection ? Que fait-on quand la première ligne de traitement échoue ? ». Ces questions concrètes attendent des réponses pour passer d'une écoute compatissante à une prise en charge efficace. L'idéal, selon elle, serait l'intégration d'un sexologue directement dans les services d'oncologie.

Prendre en charge le cancer ne peut se résumer à éradiquer des cellules malades. C’est accompagner un être humain dans sa totalité, avec ses peurs, ses espoirs, et son besoin fondamental de lien et d'intimité. Reconnaître l’importance de la vie affective et sexuelle et l'intégrer pleinement au parcours de soin n'est pas une option, mais une condition essentielle pour permettre aux patients, non seulement de survivre, mais de vivre à nouveau pleinement.
 

Référence :
1. INCa. Vie intime et sexualité (MAJ le 12 mai 2025). Disponible sur le site de l’INCa. Accès janvier 2026