Cancers urologiques et intimité : l’infirmière, un maillon essentiel pour libérer la parole

Le diagnostic d'un cancer urologique, qu'il touche la prostate, la vessie ou le rein, est une épreuve qui confronte directement à l'angoisse de la maladie. Mais au-delà du combat pour la survie, une autre bataille, plus silencieuse et tout aussi fondamentale, se joue : celle de la reconquête de l'intimité. Les traitements, bien que vitaux, impactent lourdement la sexualité¹, un pilier de la qualité de vie encore trop souvent relégué au rang de sujet tabou. En première ligne pour recueillir la parole des patients, les infirmières ont un rôle crucial à jouer. Clara Bouteleux, Infirmière en Pratique Avancée (IPA) diplômée en onco-sexualité, nous explique comment elle œuvre au quotidien pour briser ce silence et réintégrer la sexualité au cœur du parcours de soin.
 

Un tabou tenace et un manque de formation

Malgré des conséquences directes et quasi systématiques sur la vie intime, le sujet de la sexualité est abordé mais bien souvent pas de façon approfondie, si bien qu’il n’y a pas d’évaluation avec des solutions à proposer au patient. « Si le patient n’en parle pas, le soignant doit aller au-devant de la discussion pour faciliter la parole car le risque est qu’au final, on n’en parle pas suffisamment », résume Clara Bouteleux. C’est une forme de non-dit qui persiste dans le suivi des cancers urologiques.

Ce cercle vicieux du silence est alimenté par des freins des deux côtés. Côté patient, la pudeur, la difficulté à aborder un sujet si personnel, ou le sentiment que cette préoccupation est secondaire face à la gravité de la maladie, sont autant de barrières.

Côté soignant, les obstacles sont également nombreux. Le manque de temps dans des consultations denses, centré sur le traitement, est un premier facteur. Mais le plus grand frein reste le manque de formation. « Quand j’ai été diplômée de mon master d’IPA, il me manquait de la formation spécifique sur la sexualité, sur les effets des traitements et sur la communication à adopter », confie Clara Bouteleux. Cette méconnaissance crée une gêne, la peur de mal faire ou de ne pas savoir répondre. Résultat : la porte reste fermée, laissant les patients seuls avec leurs interrogations.
 

L'IPA, une coordinatrice au cœur du parcours de soin

Pour surmonter ces obstacles, la création de postes spécialisés comme celui d'Infirmière en Pratique Avancée en onco-sexualité est une avancée majeure. Le rôle de l’IPA va bien au-delà d'une simple écoute. Elle se positionne comme une véritable « coordinatrice d'un parcours centré sur la qualité de vie ». Son intervention commence par une évaluation globale et dédiée, abordant les dimensions physiques, psychologiques et relationnelles de la sexualité.

Grâce à sa double compétence, elle peut non seulement identifier les problèmes – troubles de l'érection, baisse de libido, fatigue, anxiété¹ – mais aussi y apporter des réponses concrètes. « L’objectif est de créer un parcours de soin personnalisé avec le patient, pour qu’il en soit acteur », explique Clara Bouteleux. Selon le besoin, elle peut prescrire certains traitements, orienter vers un kinésithérapeute spécialisé en pelvi-périnéologie, un psychologue, une équipe de la douleur^2,3, ou encore intégrer le ou la partenaire à la démarche. Cette prise en charge holistique assure la continuité des soins et évite que la sexualité ne soit le parent pauvre du traitement.

 

Informer, outiller et systématiser : des leviers pour changer la donne

Concrètement, comment briser le tabou ? Pour Clara Bouteleux, la solution réside dans une approche proactive et structurée. La première étape est d’intégrer systématiquement le sujet au parcours de soin. Pour cela, elle s'appuie sur des outils qui objectivent la discussion, comme des questionnaires d'évaluation standardisés. « Cela permet de se centrer sur un aspect médical, et il est plus facile pour le professionnel comme pour le patient d’en parler ».

La formation des équipes est le second levier essentiel. Même une formation courte peut donner les bases pour oser poser la question et savoir orienter. Enfin, les outils d'information remis aux patients, comme les brochures sur les effets des traitements, sont précieux. « Je les utilise comme une aide pour aborder le sujet. Le fait de dire "regardez, c'est écrit, cela fait partie des effets possibles", ça normalise les choses », souligne-t-elle.

Cette démarche proactive transforme la prise en charge. Il ne s'agit plus d'attendre la question du patient, mais de lui tendre la perche. « La sexualité n'est pas un sujet secondaire, elle fait partie intégrante de la qualité de vie », insiste Clara Bouteleux.

Chaque soignant, à son niveau, peut ouvrir une porte ». Un message clair qui rappelle que soigner, c'est accompagner l'humain dans sa totalité, pour lui permettre non seulement de survivre au cancer, mais surtout de vivre à nouveau.
 

Références :
1. INCa. Vie intime et sexualité (MAJ le 12 mai 2025). Disponible sur le site de l’INCa. Accès janvier 2026
2. Arrêté du 18 juillet 2018 relatif au régime des études en vue du diplôme d’Etat infirmier en pratique avancée – version en vigueur au 22 octobre 2025
3. Legifrance article R 4301-3 Code de la santé publique (Accès janvier 2026)