Cancer de la prostate : reconstruire l’intime au cœur du parcours de soin

Le Dr Pierre Bondil, chirurgien-urologue, oncologue et sexologue, Président de l’Association Interdisciplinaire post-Universitaire de Sexologie (AIUS), co-coordinateur du Groupe Expert « Cancer & sexualité & fertilité » de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS) et membre du conseil scientifique de l’Association nationale des malades du cancer de prostate (ANAMACaP) partage son expérience et ses conseils pratiques.

La santé sexuelle et la vie intime sont deux composantes majeures de la santé globale et du bien-être¹, qui sont souvent reléguées au second plan lors de l’annonce du cancer de la prostate. Pourtant, comme tout cancer, il bouleverse profondément la vie personnelle et conjugale d’une majorité de personnes et de couples même si son pronostic est souvent favorable. Les impacts négatifs sur la vie intime — sexuelle, identitaire, émotionnelle, conjugale — peuvent être profonds et durables. 
 

Quand la maladie bouscule ce qu’il y a de plus intime

Dans la pratique clinique, quatre préoccupations prédominent : a) le pronostic vital, b) le choix du traitement, c) les effets indésirables et séquelles, en particulier urinaires et sexuels, d) l’impact sur la vie de couple et sociale. A propos de leur vie intime, presque tous les hommes se posent les mêmes questions : « est-elle finie ? Comment en parler à mon/ma partenaire ? Mon corps va-t-il changer ?  A qui demander et quelles solutions en cas de difficultés » ?

Mais, lorsque le diagnostic tombe, la réaction initiale est le plus souvent la sidération ou la peur. La principale, sinon la seule, information retenue est : « je risque de mourir ». Or, en cas de cancer de la prostate, 9 hommes sur 10 sont en vie à 10 ans². La priorité est donc de rassurer et d’informer (ainsi que la/le partenaire) sur les options thérapeutiques (à toujours personnaliser), leur efficacité, les effets indésirables et les séquelles attendues tout en s’informant sur la vie du patient, ses souhaits, ses besoins et son état de santé global.

 

Des questions universelles, le plus souvent tues 

Lors de la première consultation, les questions relatives à l’intimité sont rarement la priorité initiale du patient et du couple. Elles peuvent être simplement évoquées en précisant qu’elles pourront être approfondies ultérieurement.  Dans la pratique, il n’y a pas une mais plusieurs consultations d’annonce et les opportunités pour aborder l’intimité sont nombreuses tout au long du parcours de soins. L’essentiel est que les patients et les couples sachent que la porte est ouverte, y compris plusieurs semaines après puisque l’impact et la demande évoluent tout au long du parcours de soins. Ils doivent savoir qu’une prévention ou une rééducation efficace est possible, d’où l’importance d’en parler proactivement, exactement comme pour les troubles urinaires. 

Mais, la situation habituelle est un « dialogue de muet » : le patient attend que le médecin évoque le sujet et vice-versa. Ce monde du silence explique que seul un patient sur deux, (membre de l’ANAMACaP) rapportait avoir été peu ou pas informé lors des enquêtes ANAMACaP de 2017 et 2021³.  

 

Lever le silence en changeant les mots 

Se préoccuper des impacts — psychologiques, relationnels et sexuels — du cancer et de ses traitements sur la vie de tous les jours fait pourtant partie de la pratique quotidienne au titre de soins de support¹. Dans le cancer de la prostate, la stratégie thérapeutique peut être influencée par le risque iatrogène sexuel très traitement-dépendant⁴. Ce droit fondamental de tout patient atteint de cancer relève de la bientraitance et de la bienveillance.

Pour légitimer la demande et briser ce silence, le Dr Bondil préconise un changement de vocabulaire : « Je n’utilise plus les termes comme sexualité ou sexe, source de gêne liée aux tabous, aux idées reçues et au manque de savoir — largement partagés entre soignés et soignants. Pour aborder la sexualité, je ne parle que de santé de l’intime ainsi que de soins de support. Cela évite la focalisation habituelle sur l’acte sexuel et la capacité érectile. Cela permet de libérer la parole et repositionne le thème de l’intime dans le champ plus rassurant du soin, au même titre que les dimensions physiques, mentales et sociales ». 

 

L’intime dans le parcours de soins : un enjeu soignant

Le cancer de prostate ne s’arrête pas qu’aux traitements. Il bouscule la vie individuelle — identité, rapport au corps, estime de soi et confiance en soi et en l’autre — ainsi que la vie relationnelle conjugale, familiale et sociale¹. Les répercussions peuvent être également importantes pour le/la partenaire, parfois davantage que pour le patient (stress, découragement, symptômes dépressifs…)¹. 

Le couple fait donc partie intégrante de la prise en soins. Les données montrent que vivre en couple est un facteur protecteur : les hommes concernés consultent plus tôt, adhèrent mieux aux traitements et vivent plus longtemps¹. Donner une place au partenaire passe par des questions simples comme : « Et vous, comment allez-vous ? ». Ces mots, apparemment anodins, sont importants à la fois pour l’équilibre et le bien-être du couple et son ajustement au cancer.

 

La santé de l’intime : un soin de support à part entière 

Pilier du bien-être, les soins de support englobent l’ensemble des soins et soutiens prévenant et traitant les effets indésirables du cancer et de ses traitements, parallèlement aux traitements spécifiques¹. Leur objectif est de préserver l’autonomie, l’identité et les liens affectifs, de lutter contre l’isolement et d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches tout au long des parcours de soins et de vie¹. 

Les personnes atteintes de cancer tirent ainsi le meilleur parti de leur traitement anticancéreux. Préserver la santé de l’intime fait désormais partie des soins de support à proposer systématiquement au même titre que le soutien psychologique, les conseils d’hygiène de vie, la lutte contre la douleur ou l’activité physique adaptée¹. 

Selon les situations, une rééducation des fonctions urinaire et/ou sexuelle ou une thérapie de couple peuvent être indiquées⁴. Cette approche demande une coordination en réseau entre professionnels de santé. Cependant, si tous les soignants n’ont pas vocation à être experts en santé de l’intime, une majorité peut déjà rassurer, donner une information de base, s’informer et orienter si besoin. De fait, les questions sont souvent simples et pratiques : est-il possible d’avoir une activité intime ? y a-t-il un risque pour la/le partenaire ? comment faire pour les changements de mon corps ?

 

Le rôle complémentaire de deux nouveaux acteurs en santé de l’intime

Les associations de patients — lieu de sociabilité — et le numérique ont une place et un rôle innovants dans les parcours de soins et de vie. Par exemple pour la santé de l’intime, l’ANAMACaP propose une écoute téléphonique, un forum d’entraide, l’intervention de patients référents ou experts, des webinaires et des supports pédagogiques (papier et numérique) dédiés⁵. Ces actions aident ainsi à préparer les consultations et à prolonger le dialogue entre les rendez-vous médicaux.

L’e-santé est de plus en plus accessible à tous. Le numérique aide ainsi à répondre aux besoins et aux questions des malades et des couples sur cette thématique sensible. Point-clé, dans le contexte de désinformation actuel, les outils proposés et les sites consultés doivent obligatoirement bénéficier du label d’institutions officielles publiques (type INCa) ou de sociétés savantes (type AIUS, AFSOS, AFU, CNGOF…). 

 

Conclusions

Aujourd’hui, le cancer de la prostate est très souvent curable ou compatible avec une longue espérance de vie⁶. Les attentes des patients sont ainsi légitimes : retrouver le plaisir de vivre pleinement, y compris en préservant, rétablissant ou reconstruisant leur vie intime, conjugale et sociale. La question « Et ma vie ? » est simple mais fondamentale. Elle doit toujours guider un parcours de soins axé sur les besoins du patient. Elle rappelle aussi que prendre soin de la santé de l’intime, c’est aussi prendre soin de l’homme dans sa globalité, identité et couple y compris.

Références :
1. Préservation de la santé sexuelle et cancers / Thésaurus. Référentiel AFSOS et INCA. Avril 2021
2. ANAMACaP. Cancer de la prostate : comprendre et agir avec optimisme (MAJ en septembre 2024). Disponible sur le site de l'ANAMACaP. Accès janvier 2026
3. Données internes provenant d’enquêtes menées par l'association ANAMACaP en 2017 et 2021
4. Parcours personnalisé de soins en oncosexologie. Bull cancer avril 2012
5. ANAMACaP. Troubles de la sexualité et cancer de prostate : être accompagné (MAJ en janvier 2025). Disponible sur le site de l'ANAMACaP. Accès janvier 2026
6. Survie des personnes atteintes de cancer France 1989-2018 – PROSTATE - INCA septembre 2020