Cancers du sein et gynécologiques : au-delà du tabou, une approche globale pour réinvestir l'intimité

Le diagnostic d'un cancer du sein ou gynécologique est un séisme. Au-delà du combat contre la maladie, c’est toute la sphère de l'intimité qui est mise à mal par la maladie et les traitements. La santé sexuelle, pourtant pilier essentiel de la qualité de vie, reste pourtant sous-considérée dans le parcours de soin. Pour de nombreux soignants, le sujet est un tabou, faute d'outils et de formation. Une fatalité ? Non, répond le Dr Philippe Toussaint, oncologue médical et onco-sexologue au Centre Léon Bérard. Selon lui, une approche proactive et décloisonnée peut non seulement aider à briser le silence, mais aussi améliorer la prise en charge des patientes¹.
 

Un silence aux lourdes conséquences

Le constat est sans appel : deux ans après un diagnostic de cancer, 65% estiment que la maladie a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle². « C’est très fréquent, mais ça reste peu abordé », déplore le Dr Toussaint. Un paradoxe alimenté par un tabou tenace, partagé par les patientes, souvent mal à l'aise, et des soignants qui se sentent démunis. « On se cache derrière le mot tabou. Parler de sexualité, ça touche l’intime et ça force l’écoute active et beaucoup de professionnels n'ont pas été formés à cela », analyse-t-il.

Ce silence n'est pas sans risque. Une sécheresse vaginale ou une baisse de libido non prises en charge peuvent devenir un tel fardeau que certaines patientes abandonnent leur traitement³. « Intervenir précocement avec des moyens simples est crucial. Si on laisse traîner, on enkyste le problème et les solutions deviennent plus lourdes », insiste l'oncologue.
 

Décloisonner la sexualité : la force des soins de support

Pour le Dr Toussaint, la première erreur serait de réduire la sexualité au seul rapport sexuel et de cantonner le problème à un unique spécialiste. Il faut appréhender ce sujet de façon globale : la sexualité est un mouvement, une énergie qui puise sa source dans l'ensemble des soins de support. « Si vous n’avez pas de sexologue à portée de main, ce n’est pas grave », rassure-t-il. « Faire de l’activité physique adaptée, c’est agir en faveur de sa sexualité. En effet, si on n’est pas capable de monter deux étages sans être essoufflé, si bouger avec son corps est douloureux, il y a de fortes probabilités que l’on n’ait pas de sexualité. ».

Cette approche à 360° redéfinit les rôles de chaque intervenant dans la prise en charge de la personne malade :

•  La diététicienne : en travaillant sur le « plaisir de bouche », elle réactive une forme de sensualité, de plaisir des sens.

•  L’onco-esthéticienne : en aidant la patiente à prendre soin de son image, elle restaure la confiance en soi, indispensable pour se sentir désirable.

•  Le kinésithérapeute : en travaillant sur la souplesse et la mobilité, il lève des freins purement physiques et mécaniques essentiels.

Il ne faut pas siloter les approches, rappelle le Dr Toussaint. Toutes ces dimensions sont interconnectées et leur prédominance évolutive dans le temps. En tirant les bonnes ficelles, on arrive à démêler le(s) problème(s). 
 

Permettre, informer, orienter : les clés d’une prise en charge réussie

Concrètement, comment agir ? Loin des thérapies complexes, la solution réside dans un faisceau d’actions simples et accessibles à tous les soignants. Et dans la grande majorité des cas, ces approches seront suffisantes pour débloquer et gérer les situations difficiles :

1.  Permettre la parole : la première étape est d'ouvrir un espace pour en parler. Cela peut se faire en posant systématiquement des questions, de manière banalisée. « Au même titre qu'on demande s'il y a des bouffées de chaleur, des douleurs articulaires, on peut demander s’il y a une sécheresse vaginale, des difficultés intimes, un trouble génito-urinaire ? » « Cela prend quelques secondes ». Utiliser des termes assez larges comme « vie intime » permet de laisser à la patiente la possibilité de s’exprimer sur ce qu’elle souhaite, sans se sentir obligée.
 

2.  Informer simplement : il est du devoir des soignants de fournir une information de premier recours. Il s'agit de prévenir des effets secondaires des traitements sur la sexualité et de proposer des solutions de base : lubrifiants, hydratants, mais aussi brochures et podcasts. « Laissez des livrets en salle d’attente. Ils disparaîtront, et c’est très bien ! L’information doit toujours être à disposition car c’est aussi ce qui permet aux patients de s’emparer du sujet lorsqu’ils en ressentent le besoin. ».

3.  Réinvestir la dynamique : la clé est de rendre la patiente actrice. Le Dr Toussaint martèle que la sexualité est une dynamique qui demande un investissement. « C’est un cercle vertueux : en s’intéressant au sujet, en y mettant de l’énergie mentale, on réinvestit son corps et son désir. La libido, ça ne tombe pas du ciel, et dans le cadre de la maladie, il faut parfois aller la chercher. ».

Pour les cas les plus complexes, l'orientation vers un expert reste bien entendu nécessaire. Mais pour l'immense majorité des patientes, ces premières étapes suffisent. Un message fort pour tous les professionnels de santé : ne pas se sentir obligé de tout savoir, mais oser poser la question et connaître les ressources disponibles, notamment les très dynamiques associations de patients (Rose-up ou encore le collectif 1310 : Etincelle, Vivre comme avant, l’association OSE, Collectif Triplettes Roses, Patients en réseau, Life, Juris santé, Europa Donna). Prendre en charge le cancer, c'est aussi permettre aux patientes de se réapproprier leur corps et leur vie.
 

Références :
1. Préservation de la santé sexuelle et cancers / Thesaurus. Référentiel AFSOS et INCa. Avril 2021
2. VICAN 2 « La vie deux ans après le diagnostic de cancer » - Rapport 2014 INCa et Inserm
3. “Sexual dysfunction and infertility as late effects of cancer treatment “- LR Schover  2014