« Maman, est-ce que tu crois que tous ces gens savent que nous avons besoin d’eux ? »
Nous avons l’honneur d’accueillir Stéphanie Fugain, fondatrice et présidente de l’association Laurette Fugain.
Bonjour Stéphanie, pourriez-vous nous faire part de l’histoire de l’association s’il vous plaît ?
L’association est née en 2002 d’un souhait de Laurette, ma fille, qui a malheureusement perdu son combat face à une leucémie aiguë myéloblastique inclassable.
Comme beaucoup à l’époque, elle a mené une double lutte : contre la leucémie, mais aussi contre l’absence des dons de sang, de moelle osseuse, ou de plaquettes, qui n'arrivaient pas dans sa chambre en temps et en heure, mettant ainsi sa vie en danger. Une fois, alors qu’elle attendait ses plaquettes depuis plusieurs jours et observait les gens par sa fenêtre, elle me dit : « Maman, est-ce que tu crois que tous ces gens savent que nous avons besoin d'eux ? ». Cette phrase a été tellement violente, dans mon cœur de maman, que je ne l'ai pas oubliée. Très peu de temps après, elle affirma : « Quand je sortirai, je mènerai un combat pour que tous les gens sachent que nous avons besoin d'eux. »
Laurette n'a pas gagné et j'ai souhaité très vite, malgré ce chagrin incommensurable et irréparable, monter cette association en son nom, pour elle, pour les autres qui sont partis et pour tous ceux qui se battent encore aujourd'hui. C’est ma guerre, ma passion tous les jours. C'est devenu mon métier, mon univers.
Pourriez-vous nous faire part des missions principales de l’association ?
La première mission a été de faire connaître les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse. J’ai vu ma fille dans des conditions terribles et difficiles. Je me suis alors dit que plus jamais un enfant ou un adulte ne devait entendre « On ne peut pas vous donner de plaquettes, parce qu'on n'en a pas ».
La seconde mission, aussi indispensable, est de soutenir les projets de recherche et rassembler un comité scientifique et éthique de seize professeurs hématologues chercheurs dans notre association. Aujourd’hui encore, l’ensemble des leucémies ne peuvent pas toujours être soignées.
La troisième mission, indissociable, est le soutien aux patients et aux familles. Lorsque quelqu’un tombe malade, ce n'est pas juste une personne qui est confrontée à la maladie. C'est toute une famille : parents, grands-parents, frères et sœurs, amis proches. L’association permet de soutenir, d’apporter des réponses, d’accompagner.
Comment soutenez-vous la recherche médicale pédiatrique et adulte ?
On lance un appel d’offres tous les ans, ce qui nous permet de soutenir des projets de recherche novateurs et indispensables. Nous nous sommes promis de contribuer chaque année à hauteur de 500 000 euros minimum afin de les aider à démarrer.
Nous avons notamment à cœur de travailler sur la recherche pédiatrique, où les projets étaient inexistants par manque de moyens. Aujourd’hui, nous observons de merveilleuses avancées dans cet univers.
Comment peut-on vous soutenir ?
Vous pouvez soutenir l’association Laurette Fugain où que vous soyez, soit en réalisant un don, en vous engageant en tant que bénévole, mais aussi avec les mécénats de compétences. Toutes les informations sont indiquées sur le site laurettefugain.org.
N’oubliez pas l’importance du don de vie : don de sang, don de plaquettes, don de moelle osseuse.
Retrouvez la présentation de l’association par Stéphanie Fugain :
PP-UNP-FRA-0598