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Myélome multiple : engagement au quotidien dans ma prise en charge

Réf PP-UNP-FRA-3706

Ces dernières années ont été marquées par des avancées médicales majeures dans le diagnostic et la prise en charge du myélome multiple. Aujourd'hui, il est désormais possible de contrôler durablement sa maladie, tout en préservant une bonne qualité de vie. En devenant un acteur clé de votre parcours de soins, vous avez ainsi l'opportunité d'améliorer sensiblement votre prise en charge.(2)

 

 S'engager dans son parcours de soins (2,3)

La prise en charge de votre maladie ne se limite pas à votre traitement. En effet, il est aussi important de vous sentir écouté, de pouvoir échanger et être en confiance avec votre équipe de soins. Pour ce faire, vous pouvez adopter une posture proactive face à votre maladie et sa prise en charge. 

Pourquoi vous impliquer dans votre parcours de soins ?

  • Pour être un membre à part entière de votre équipe de soins et participer activement à certaines décisions sur votre prise en charge ;
  • Pour améliorer la qualité de vos soins. Puisque vous êtes l’élément central de votre prise en charge, vous pouvez faire le lien entre les différents professionnels de santé, et ainsi favoriser la communication et améliorer votre expérience ;
  • Pour améliorer la sécurité et la tolérance de vos traitements, notamment par le signalement d’événements indésirables ;
  • Pour renforcer votre motivation à vous battre contre la maladie ;
  • Pour mieux comprendre votre maladie et sa prise en charge, et ainsi pouvoir également mieux informer vos proches. Il peut être possible, par exemple, d’avoir accès à des ateliers d’éducation thérapeutique sur votre maladie. Ces moments permettent entres autres, de partager ses expériences, d'exprimer ses craintes et de recevoir des conseils.

 

 N’hésitez pas à impliquer vos proches, parents ou aidants (2,4,5)

Les proches sont souvent des interlocuteurs privilégiés de l’équipe soignante. Ils peuvent jouer différents rôles dans le contexte de votre maladie : vous apporter un soutien moral, vous aider à communiquer certaines choses, être un soutien logistique et administratif, relayer des informations, etc. Saviez-vous que la plupart des familles se disent même très motivées pour signaler la survenue d’effets indésirables du traitement, par exemple ? 

Le ou les différents rôles que joueront vos proches sont fondés sur des histoires personnelles, des émotions et ce qui est vécu et évolueront avec le temps.

 

 Les essais cliniques, un autre moyen d’être acteur de son parcours de soins (6)

Participer à un essai clinique permet d’accéder à un traitement en cours de développement, et d’être un acteur de la recherche de solutions thérapeutiques pour votre maladie. 

Il n’y a aucune obligation de participer à un essai clinique, et il peut ne pas y avoir d’essai compatible avec votre situation. Vous prenez votre décision en fonction des informations transmises par votre médecin. Une fois que vous êtes certain d’avoir bien compris les enjeux et les risques, vous pouvez donner votre consentement libre et éclairé. 

Il est important de noter que votre décision de participer ou non à un essai n’aura absolument aucun impact sur votre prise en charge. 

Si vous souhaitez en savoir plus, n’hésitez pas à aborder le sujet des essais cliniques avec votre médecin.

 

Références
1. Académie Nationale de Médecine. Myélome multiple : de sérieux espoirs de guérison grâce aux nouvelles thérapeutiques. Disponible sur le site de l’Académie Nationale de Médecine. Communiqué du 9 novembre 2022. Consulté le 10/02/2025. 
2. HAS. Engager le patient pour améliorer la qualité et la sécurité des soins en équipe - Programme d’amélioration continue du travail en équipe (Pacte). 1er juin 2021. Disponible sur le site de la Haute Autorité de Santé. Consulté le 10/02/2025. 
3. Accompagner et soutenir mon patient comme acteur de ses soins. Disponible sur le site Soigner mon patient avec un cancer. Consulté le 10/02/2025.
4. INCa. Proches. Disponible sur le site de l’INCa. Consulté le 10/02/2025.
5. INCa. Rôle des proches. Disponible sur le site de l’INCa. Consulté le 10/02/2025.
6. Fondation ARC. Participer à un essai clinique en oncologie. Collection Comprendre et agir. Édition Décembre 2020. Disponible sur le site de la Fondation ARC. Consulté le 10/02/2025.

 

Pour plus d’informations sur différentes thématiques en lien avec la rechute du myélome multiple, d’autres articles sont disponibles :

Patient Myélome Multiple